Idée lecture : le syndrome du petit pois

Grande lectrice, j'ai en permanence une liste de livres à lire ; j'aime cependant piocher au hasard "à l'instinct" au gré de mes fréquentes déambulations dans les allées de ma bibliothèque municipale. Ces dernières années j'ai ainsi eu le plaisir de découvrir plusieurs récits dessinés, témoignages de patients et de proches confrontés à la maladie somatique ou psychique ou bien au handicap.
Si au quotidien j'aime beaucoup lire des textes de fiction qui laisse la place à mon imaginaire, les dessins me semblent parfois transmettre  plus justement le ressenti des personnes là où les mots pourraient être violents ou vides de sens pour le lecteur.

Le "syndrome du petit pois" nous plonge ainsi dans le vécu d'un fils dont la mère est atteinte du syndrome de Benson, une affection neurodégénérative également appelée atrophie corticale postérieure. Même si cette pathologie est distincte de la maladie d'Alzheimer (qui toucherait environ 1 million de personnes en France selon l'étude PAQUID - source INVS), je pense que beaucoup de proches de personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer pourront s'y retrouver. Tant les mots que les dessins permettent en effet d'approcher la détresse de ce fils, son angoisse mais aussi les petites joies qui demeurent tout au long du cheminement avec la maladie : diagnostic, aggravation des pertes de mémoire et de la désorientation, entrée en EHPAD. J'ai particulièrement été touchée par les répercussions sur sa vie de couple et de jeune père. Le livre aborde également sans jugement ni solution toute faite l'épuisement des aidants les plus proches, dans ce livre le compagnon de la personne touchée.
Compte tenu de des entrées en institution de plus en plus tardives, la question est d'actualité et les solutions à construire : quelles aides proposer aux aidants de personnes atteintes par une pathologie neurodégénérative ?

A lire : Le syndrome du petit pois - Domas - Ed. La Boîte à bulles - 2016